Giornata delle malattie rare 2025 - Convegno a Roma 13 febbraio organizzato da CNMR e UNIAMO

L'evento intende celebrare l'edizione 2025 della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day, RDD), ideata dai pazienti e dalle loro famiglie con l'obiettivo di promuovere la conoscenza e aumentare la consapevolezza delle molteplici sfide del complesso mondo delle malattie rare. Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (CNMR_- ISS) aderisce ogni anno alla celebrazione del RDD con una serie di iniziative, confermando il proprio supporto alle persone con malattie rare e alle loro famiglie. Anche quest’anno, quindi, il CNMR-ISS e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare organizzano il convegno dal titolo “Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con MR”. In linea con il tema di questa edizione, che si focalizza sulla ricerca declinata nelle sue varie forme, e con quanto si sta portando avanti a livello nazionale nell’implementazione del PNMR 2023-2026 e della L. 175 del 2021, il meeting intende valorizzare il lavoro delle help line istituzionali dedicate alle malattie rare e porre l'accento sull'importanza di una informazione di qualità che rappresenta una preziosa risorsa per i sistemi sanitari, per i professionisti in ambito sanitario e sociale e per i cittadini. È previsto uno spazio antistante l'Aula Pocchiari, in cui saranno esposti i poster relativi a tutte le help line istituzionali dedicate alle malattie rare, e un confronto/dialogo con i rappresentanti delle associazioni di pazienti e sulle loro attività e/o risorse informative.

Modalità di iscrizione e partecipazione: Per iscriversi, compilare ed inviare entro il 10 febbraio 2025 il modulo disponibile al seguente link: https://forms.office.com/e/4VBz4Pka9i La partecipazione all'evento è gratuita

PROGRAMMA Giovedì 13 febbraio
9.30 Registrazione dei/lle partecipanti e welcome coffee
10.15 Saluti istituzionali Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato con delega alle Malattie Rare* Sen. Orfeo Mazzella, 10ª Commissione permanente Senato della Repubblica On. Maria Elena Boschi, 1ª Commissione Camera dei Deputati On. Ilenia Malavasi, 12ª Commissione Camera dei Deputati Andrea Piccioli, Direttore Generale dell’Istituto Superiore di Sanità Marco Silano, f.f. Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare- Istituto Superiore di Sanità
11.00 Introduzione e moderazione Marta De Santis e Annalisa Scopinaro
11.30 La forza della condivisione e della collaborazione a livello internazionale Simona Bellagambi
11.45 Punti informativi regionali, esperienze a confronto: L'Istituto Mario Negri e l'informazione sulle malattie rare Sara Gamba L'esperienza del Centro informazioni del Coordinamento malattie rare del Veneto Monica Mazzuccato. L'esperienza del Centro informazioni del Coordinamento malattie rare della Campania Chiara De Stasio, Anna Fusco e Bruno De Rosa
12:30 Le help line associative Maria Pia Sozio Giovanna Campioni
13.00 Conclusioni Marta De Santis, Annalisa Scopinaro e Marco Silano

RELATORI e MODERATORI
Simona BELLAGAMBI - Vice presidente EURORDIS – Rare Disease Europe, Roma
Giovanna CAMPIONI - AICCA, Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti, Milano
Bruno DE ROSA - Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare della Campania, Napoli Marta DE SANTIS – Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Chiara DE STASIO - Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare della Campania, Napoli Anna FUSCO - Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare della Campania, Napoli
Sara GAMBA -Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia, Ranica (BG) Monica MAZZUCCATO - Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare del Veneto, Padova Annalisa SCOPINARO – Presidente, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Roma
Marco SILANO – f.f. Direttore, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Maria Pia SOZIO - As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”, Roma

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